親の付き添いを求める

あなたの頼れる御用聞き 北浦一郎です。

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9月17日(金)の毎日新聞の記事です。

「たんの吸引や人工呼吸器など
 日常的に医療的なケアが必要
 子どもと家族を支援する

 『医療的ケア児支援法』が
 18日、施行される。
 国や自治体の支援策を
 『責務』としている。」
「法律ができたからといって
 状況が一変するとは思えません。

 支援法では、学校の設置者に対し、
 保護者が付き添わなくても
 学校に通えるよう
 看護師の配置などを求めています。

 しかし、看護師が配置されても
 『命に関わる問題だから』などと、
 親の付き添いを求めてくる
 ケースが現実にあります。」

『医療的ケア児支援法』
私は、この法律ができたとの
記事を見た時に

「日本の国会もやるな」と
単純に想いました。

それ以降、ツイッターで
家族の声を耳にし、
現実と法整備に
乖離があることを学びました。

現実を確認し、
私も声を挙げ続けます。

「人工呼吸器をつけていると、
 24時間のケアが必要です。

 付き添いを求められた親は
 学校でもケアをし、

 家庭に帰れば、
 家事や他のきょうだいの世話
 深夜帯のケアなどで
 睡眠時間が極端に少なく、

 体力的にも精神的にも
 ぎりぎりの状態です。

 親が疲労困憊(こんぱい)して
 夜間の呼吸器トラブルに気づかず
 寝込んでしまえば、
 最悪の事態も招きかねません。」

私も同じ想いです。
ご両親だけで
24時間のケアは
不可能です。

そのための
『医療的ケア児支援法』
ではないでしょうか。

公立の小中学校の
学校設置者である
教育委員会は

保護者が付き添わなくても
 学校に通える」対策の
実施を求めます。

「医療的ケア児は
 患者ではなく
 一人の人間です。

 教育を受ける権利
 基本的人権の一つです。」

私も、
尾の言葉を
重く受け止めます。

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