希少難病児を育てるために

あなたの頼れる御用聞き　北浦一郎です。

公教育、命の大切さ、環境、女性活躍
について、
最新の情報、
皆様がお気づきでない可能性のある情報
をお届けしています。

皆様のご意見も
是非、お寄せいただければ幸いです。
ーーーーーーーーーーーーーーーーーーー

1月18日(木)の中日新聞の記事です。

物価の高騰が続き、
家計に大きな影響が出ている中、
希少難病の患者がいる家庭では、
生活への圧迫感がより強まっている。

患者たちは、生活の質を保つため、
医療費の他にも様々な出費が
必要になる場合が多い。

希少難病の子どもや家族をサポートする団体は、
そういった家族を金銭的に支援するため、
基金を設けて、企業や個人からの
寄付を募っている、とする記事です。

「横浜市では、昨年8月に
　全ての中学生以下の
　医療費が無料になった。

　医薬品に分類される
　他のアミノ酸を補う
　特殊なミルクの代金など
　年間10万円近い出費が減った。」

横浜市の昨年、8月の実施事項は
全国的にはどうなのか
私は理解できていません。

私が住む各務原市では、
病院の診療費や
医師の処方箋による医薬品は
患者様に自己負担はありませんが、

この特殊なミルク代金は
どうなっているのか
残念ですが、理解できていません。

現状を調べてみます。

「希少難病は患者数自体が少ない
　こともあり、
　生活上の困難が知られていない
　面もある。

　フェニルケトン尿症の兄弟を育てる
　横浜市の女性は教会の資料を見て

　『自分たちと同じように、
　　大変な症状の病気で困っている
　　家庭がたくさんある
　　ことを知り驚いた』。

　長男を小児がんで亡くした女性は
　『看病している間は、

　　これがいつまで続くのかという
　　葛藤もあった。支援が少しでも
　　多くの家庭の力になれば』
　と協力を期待する。」

多くの皆様に届けられていない
支援が必要な声は
まだまだ、多くあると想いました。

小さな声を、ひとつづつ
私もお伝えしていきたいと
想っています。

「一般財団法人
健やか親子支援協会様
宜しくお願い致します。